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ぱん母

Author:ぱん母
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中国(吉林省)出身のパパと日本人のママの間に生まれたぱんぱん(9歳 女の子)のこと、最近はまっているパンや刺繍のことなど、日々つれづれに綴っています。

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6ヶ月

2011.06.28 17:58|WPW症候群
先週の24日で無事、最後の手術から6ヶ月がきました。
途中WPWではない不整脈が起こったり、体力がみんなについていかなくて
だるそうではあったけれど再発せずに過ごすことができました。

今は週に2日の6時間授業、バレエと習字と英会話の習い事の
すき間をぬってお友達と遊べるようになりました^^)
いや~長かったドキドキの半年間でした。
とりあえず来月の定期検診でOKが出たら次は年に一回の検診で
良いはずなので、ずいぶんと気持ちが軽くなります。

しかし、原発の事故のあと、被曝について調べていくうちに
どうも、ぱんぱんの受けた心臓カテーテル手術はかなりの量の
医療被曝をうけるものだということが分かりました。
しかも13ヶ月のあいだに4回・・・
どれもその時は必要なのだと納得してお願いしたのですが、
こんなに日常的に被曝を気にしながら生活しなくてはいけない
ことになるなんて思っても見なかったので、やはり
ふつうの元気なこどもより、被曝について気をつけて
いかなくてはと思っています。

P1000436_convert_20110628164803.jpg

8才6ヶ月にして144センチもある娘さんですが、
右前歯とその横の歯がまだ乳歯だったので、
抜いてしまいました^^)
最近はこんなにかわいいケースに入れてくれるんですね^^)

 いもうとのお店手と手つなごで西のお野菜おとどけします^^)



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テーマ:心臓病児の生活
ジャンル:育児

山はつづくよ

2011.03.08 09:34|WPW症候群
暖かくなったと思ったら、なごり雪がふったり
外に出ると梅のよい香りが漂っていたり、もう春がすぐそこまで
来ているのを感じるとウキウキしますね。
そんな良い季節に我が家にまた一つ山がやってきました。

それはこの前の日曜日。
オットと映画を観に行って、マックでごはんを食べて、
最近はまっている紙ねんどを買ってもらって機嫌良く帰って
くるはずのぱんぱんが今イチの表情で帰ってきました。
それでも「遊び疲れたんだろう」と夕食を食べさせ、
残っていた宿題の音読をするように促したら、
ひどくグズグズと進まず、ソファに横になりました。
それを見ていたオットがぱんぱんの脈を触ると
「早いよ!」
ああぁ~~ これってデジャブ?というくらい我が家で繰り返される
再発のシチュエーションです。(かならずオットが発見というのがミソ)
ということで、かかりつけの救急にかかり、心電図をとってもらいましたが、
今回の心電図は今までと違う・・・
まったく規則性のないガタガタの波形、脈も90に戻ったり、
急に150まで早くなったり安定しません。
それでも、本人は病院について1時間くらいしたら不快感も
なくなり、心電図は不安定だけれど命に別状はないでしょう、
寝て起きてそれでも不整脈が続くようならまた来てください。
と帰されました。

どうやら、再発ではないようです。
別な不整脈のようです。
・・・別なって、まだあるの?
家に帰り着くと11時を過ぎていたので、すぐにぱんぱんを寝させると
寝付いてすぐに発作は治まりました。
急いで先生のおっしゃった「心房頻拍」を調べると、
・・アバウトすぎて見当がつきません。 
でも「心配な不整脈」の可能性は低く、治療の必要性も低そうです。
むむ~ まだまだ長いおつきあいになるのでしょうか?
それでも、救急で見てくださった先生が今週に担当医の予約を
取ってくださったので、水曜日に24時間のホルター心電図をつけて
木曜日に外した後すぐに診察が受けられるようにセッティングして
くださいました。
この病院にかかっていて一番安心なのは、連携プレーの素晴らしさです。
小児循環器の先生がたくさんいらっしゃるのでいつかかっても
状況の把握が早く適切な治療が受けられます。
でも、第一希望はお世話にならずにすむことですが^^)

じつはすっかり治っていることを前提に、今度の三連休、春休み、
GW、夏休みと旅行の予定をびっちり入れている我が家。
どうなるんでしょう・・ もし全部キャンセルなら・・
キャンセル料だけで・・キャンセル貧乏になりそうです(涙)

テーマ:心臓病児の生活
ジャンル:育児

二週間

2010.12.07 12:05|WPW症候群
先週末、小学校の個人面談があり担任の先生や保健の先生に
「おかげさまで手術が終わりました。」
なんてご挨拶をすませた金曜日。
夕方、児童館から帰ってきたぱんぱんがひどく疲れた様子で
ゴロゴロ。
「なんか胸のあたりが気持ち悪いよ・・お腹すきすぎたのかも」
と、いうのでおやつを食べさせ、きっと久しぶりの児童館で
お友達とたくさん遊んで疲れたんだろうと
「今日はお風呂早く入って早く寝なさい~」
なんてせき立てて夕食(カレーもおかわりし^^;)
とお風呂に入らせて、あとは歯みがきだけというときに
オットがぱんぱんの脈をさわって
「脈がはやいよ!」
まさかと思いつつ計ってみると190くらい!
そういえばお風呂に入ったばかりなのに体が冷たいし
顔色も悪い・・
急いで病院に電話して救急外来を受診しました。
担当医はいらっしゃらなかったけれど循環器の先生に診てもらうと
「脈拍200だし心電図の波形もWPWが出ているので
おそらく再発でしょう。 薬を点滴して発作を抑えますね」
とのこと。

あぁぁ~ 再発です。
だけど、本人も今回の発作は今までと違って
よくわからなかったみたいで、心臓がドキドキするというより
胸のあたりが気持ち悪い感じのほうが強かったり、
私も顔色が悪いからと夕方頬をさわったり首を触ったりしていたけれど
いつものように血管が波打ってドクドクと動いていることも
なかったので見過ごしてしまっていました。
2時間の点滴後、再び発作が起こる様子もなかったので
私たちが終電で帰れるように観察も早めに切り上げてもらい
その日のうちに家に戻れました。

翌日、担当医から電話をいただき、残っていた
以前の薬タンボコールを服用する指示と、翌週の診察の予約を
入れていただきました。

この日は、バレエの発表会のリハ初日。
バレエの先生にも連絡して、4時間のリハーサルの
途中から参加させていただくことと、舞台袖の母の係を
他の方に代わっていただいたり、ご迷惑もおかけしてしまいました・・

なにより本人が落ち込んでいないか不安でしたが、
ぱんぱんには退院してから、
「手術は成功したよ。
だけど、焼いてはいけない神経の場所に
とっても近い場所にあったから、ひょっとしたら再発することも
あるんだよ。
だけど、薬も飲まなくていいし元気になったんだから心配しなくていいよ。」
と話しておいたので、前回のように不安な表情になることも
なく、淡々と受け入れているみたいです。
それはそれで切ないのですが、本人ががんばって明るくすごして
いるのだから、私たちも今までどおり普通の生活をしていこうと
思います。

しかし、手術からジャスト二週間で再発。
やはり、担当医のおっしゃるとおりでした・・
でも、きちんとお話してくださっていたので、納得するしかないのだな・・
きもちを切り替えて
とりあえず、一年のメインイベントの発表会とか
ぱんぱんの誕生日とかクリスマスとか、がんばらなくちゃね(私とお財布が^^)

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大部屋生活

2010.11.24 22:31|WPW症候群
今回の入院は六人の大部屋でした。
しかも私も付き添いで泊まりましたし、他の入院患者さんもほとんどが
泊まり込みのお母さんばかり。
だけど、少し驚いたのが、ちいさな赤ちゃんがたくさん入院していたことです。
ぱんぱんのように小学生や幼稚園の子は少なくて、
半分以上がまだ首もすわらない赤ちゃんばかり。
お母さんの気持ちを考えると、新参者ですぐに退院できる私達親子は気安く声を
かけられず、落ち着かない日々でした。

しかも、付き添いのベッドはビーチベッドと担架を足して二で割ったような
細長いもので、大きなお尻の私なんかころげおちそうでした^^;)
入浴は一家族20分、最初の日は大急ぎでもギリギリだったけど、
二日目からは二人で要領よく入れるようになって、これは楽しかったな~

大部屋だからか(室料がかからないから)常に満床でにぎやかな
6日間だったので、遠慮はあったけれど思いつめずに過ごせたような
気がします。

ぱんぱんに
「今度もし入院するときには二人部屋とかにしようか?」
と聞いてみたら
「え~ 四人部屋がいい~」
との返事。なんだ?その間をとった選択は?
結局、なんでもいいんでしょうね・・
いや、もう入院はないほうが一番いいんですけどね。

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退院しました

2010.11.23 23:06|WPW症候群
一週間も外に出ない生活をしていたら、あっとゆう間に木々が紅葉していて
ものすごくびっくりしました。

無事に手術は成功し、月曜日に退院してきました。
入院した日と次の日はいくつかの検査をしただけで
のんびりとすごし、手術当日もカテーテル検査室まで付き添わせて
いただいて手術のスタッフの先生方にあいさつもできたし
手術台に乗ったぱんぱんに
「がんばれ~」とエールを送ってでてこれました。
そして8時半に始まった手術は予定どおり12時過ぎに終わって
帰ってきました。 
 が、今回の手術は全身麻酔で行っていて、以前のように術中に本人が目覚めて
パニックを起こす(涙)ということはない代わりに、麻酔からさめる時の
様子が見当がつかずドキドキしていました。
普段から乗り物酔いする&ぷっくりお腹とまん丸お顔で先生に
「ほんとにバレエやってるの~?」
とつっこまれる体型ゆえ麻酔の抜けもゆっくりかも・・
本人はちょっと辛いかなぁと密かに心配していましたが、
やはり一旦目が覚めて回復室に入ったものの
うつらうつらと眠り、お腹がすいて目が覚めるけどお水を飲んでも
すぐに嘔吐してしまうし、夜には頭痛がひどくなりお薬をもらって
眠ってしまい、結局その日は飲まず食わずで本人には辛い目覚めと
なってしまいました。

でも次の日には朝食からよく食べて、顔色もよくお昼には点滴もはずれて
トイレも歩いていけるようになり一安心です。
さらに次の日にはスタスタと歩いて休憩室の名探偵コナンの漫画を
見つけ、一日読みふけっておりました。

そしてその日に先生から説明があり、
今回の手術で焼かなければいけない副伝導路は、焼いてはいけない洞結節という場所から
なんと5ミリしか離れていなくて焼くことはできたけれど、若干マイルドに
焼きました。とのこと。
手術後の心電図で少しWPWの波形に戻ることがあったので、
ひょっとしたら再発の可能性もあるかもしれない・・
とのことでした。
以前の説明の時に
「再発があるかどうかは手術中の感触でわかるので、うまくいけば
自信をもって、もし再発の可能性がありそうだったら素直にそう言います」
と言われていたので、今回のお話からするとちょっと様子を見た方が
良さそうな感じです。
再発があるなら、この一ヶ月のうちだろうと思うのでもうしばらく
落ち着きませんが、本人はすっかり顔の浮腫もとれ顔色も
よくなったし、ひとまず手術は成功したということで胸をなでおろして
います。
さあっ 次はバレエの発表会です。
気持ち切り替えてバシバシ締めていきますよ~(なにを?)

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